سه شنبه 18 اردیبهشت 1403
جلد 2018 -
جلد 2018 - صفحات 0-0 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Sascha Köpke, Alessandra Solari, Anne Rahn, Fary Khan, Christoph Heesen, Andrea Giordano. Information provision for people with multiple sclerosis. 3 2018; 2018
URL: http://cochrane.ir/article-1-2163-fa.html
URL: http://cochrane.ir/article-1-2163-fa.html
پیشینه
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS ؛multiple sclerosis) با عدم قطعیت‌های مهمی در ارتباط با بسیاری از جنبه‌های بیماری مواجه هستند. این جنبه‌ها در میان بقیه عبارت بودند از تشخیص، پیش‌بینی، دوره بیماری، درمان‌های تعدیل‌کننده بیماری، درمان‌های علامت‌دار و مداخلات غیرفارماکولوژیک. در حالی که افراد مبتلا به MS نیاز به اطلاعات کافی دارند تا بتوانند به‌طور فعال در تصمیم‌گیری درمانی خود مشارکت کنند و بیماری خود را مدیریت کنند، نشان داده شده که دانش مربوط به بیماری در بیماران ضعیف است، بنابراین دستورالعمل‌ها اطلاعات واضح و مختصری را با کیفیت بالا در تمام مراحل بیماری ارائه می‌دهند. مطالعات متعدد، ارتباط و اطلاعات کمی را در رابطه با مراقبت از افراد مبتلا به MS نشان داده‌اند. با این حال، فقط اطلاعات و برنامه‌های حمایت از تصمیم‌گیری اندکی منتشر شده است.
اهداف
اهداف اولیه این مرور به‌روزشده عبارت بود از بررسی اثربخشی مداخلات مربوط به ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS با هدف ارتقای انتخاب آگاهانه و بهبود پیامدهای مرتبط با بیمار. اهداف دیگر ارزیابی مولفه‌ها و فرآیندهای توسعه مداخلات پیچیده مورد استفاده، برای مشخص کردن کمیت و قطعیت شواهد موجود به دست آمده از تحقیق، و تعیین دستورالعمل برای تحقیقات بعدی بود.
روش های جستجو
برای این به‌روزرسانی، ما به جست‌وجو در پایگاه ثبت تخصصی گروه مالتیپل اسکلروزیس و بیماری‌های نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی (CNS) در کاکرین، شامل کارآزمایی‌های به دست آمده از CENTRAL (کتابخانه کاکرین (the Cochrane Library) شماره 11، 2017)؛ MEDLINE؛ Embase؛ (CINAHL) Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litreture؛ LILACS؛ PEDro و ثبت کارآزمایی‌های بالینی (29 نوامبر 2017) و هم‌چنین سایر منابع پرداختیم. ما هم‌چنین فهرست منابع مقالات شناسایی شده را جست‌وجو کرده و با انجام‌دهندگان کارآزمایی تماس گرفتیم.
معیارهای انتخاب
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (RCTs ؛randomised controlled trails)، کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده خوشه‌ای و کنترل شده و کارآزمایی‌های شبه‌تصادفی‌سازی شده که به مقایسه اطلاعات ارائه شده به افراد مبتلا به MS یا مشکوک به MS (گروه‌های مداخله) با مراقبت معمول یا انواع دیگری از ارائه اطلاعات (گروه‌های کنترل) پرداختند، مناسب بودند.
گردآوری و تحلیل داده‌ها
دو نویسنده مرور به‌طور جداگانه مقالات بازیابی شده را از نظر کیفیت ارتباط و کیفیت روش‌شناسی ارزیابی کرده و داده‌ها را استخراج کردند. ارزیابی انتقادی مطالعات خطر سوگیری (bias) انتخابی، سوگیری عملکردی، سوگیری فرسایشی و سوگیری تشخیصی را نشان داد. ما برای یافتن اطلاعات بیش‌تر با نویسندگان مطالعات مربوطه تماس گرفتیم.
نتایج اصلی
ما یک RCT جدید را شناسایی کردیم (73 شرکت‌کننده)، که در صورت اضافه شدن به 10 RCT که قبلا انتخاب شده بود، در مجموع منجر به 11 RCT شد که معیارهای ورود را داشتند و مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفتند (در کل 1387 شرکت‌کننده؛ میانگین سن: بین: 31 تا 51؛ درصد زنان: بین: 63% تا 100%؛ درصد دوره MS عودکننده – بهبودیابنده (relapsing‐remitting MS course): بین: 45% تا 100%). این مداخلات به موضوعات مختلفی با استفاده از رویکردهای مختلف برای ارائه اطلاعات در شرایط مختلف پرداختند. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خود مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده و ارتقاء سلامت کلی بود. اجزاء مداخله فعال شامل کمک‌های تصمیم‌گیری، هدایت و آموزش (coaching) تصمیم‌گیری، برنامه‌های آموزشی، برنامه‌های خود مراقبتی و مصاحبه‌های شخصی با پزشکان بود. تمام مطالعات از یک یا چند مولفه استفاده کردند، اما تعداد و میزان آن بین مطالعات بسیار متفاوت بود.
این مطالعات در معرض خطر سوگیری متغیری قرار داشتند. به دلیل ناهمگونی بالینی مشخص، ما متاآنالیز (meta‐analyses) را انجام ندادیم. تمام پنج مطالعه‌ای که به ارزیابی اطلاعات مربوط به MS پرداختند (505 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) تفاوت‌های معناداری را بین گروه‌ها به عنوان نتیجه مداخلات بیان کردند، که نشان دهنده این است که ارائه اطلاعات می‌تواند دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد. در مورد تصمیم‌گیری (5 مطالعه؛ 793 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پایین) و کیفیت زندگی (6 مطالعه؛ 671 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پایین) نتایج ترکیبی (متفاوتی) وجود داشت. در هفت مطالعه‌ای که این پیامد را گزارش کردند، هیچ عارضه جانبی مشخص نشد.
این مطالعات در معرض خطر سوگیری متغیری قرار داشتند. به دلیل ناهمگونی بالینی مشخص، ما متاآنالیز (meta‐analyses) را انجام ندادیم. تمام پنج مطالعه‌ای که به ارزیابی اطلاعات مربوط به MS پرداختند (505 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) تفاوت‌های معناداری را بین گروه‌ها به عنوان نتیجه مداخلات بیان کردند، که نشان دهنده این است که ارائه اطلاعات می‌تواند دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد. در مورد تصمیم‌گیری (5 مطالعه؛ 793 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پایین) و کیفیت زندگی (6 مطالعه؛ 671 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پایین) نتایج ترکیبی (متفاوتی) وجود داشت. در هفت مطالعه‌ای که این پیامد را گزارش کردند، هیچ عارضه جانبی مشخص نشد.
نتیجه‌گیری‌های نویسندگان
به نظر می‌رسد که ارائه اطلاعات به افراد مبتلا به MS دانش مرتبط با بیماری را افزایش می‌دهد و نتایج درباره تصمیم‌گیری و کیفیت زندگی مشخص نبود. مطالعات انتخاب شده در این مرور هیچ اثر جانبی منفی را از ارائه اطلاعات مربوط به بیماری به افراد مبتلا به MS نشان ندادند. تفسیر نتایج مطالعات به دلیل ناهمگونی مشخص مداخلات و معیارهای پیامد همچنان چالش‌برانگیز است.
خلاصه به زبان ساده
ارائه اطلاعات برای کمک به تصمیم‌گیری آگاهانه در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس
پیشینه
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) در تمام مراحل بیماری با عدم قطعیت مواجه هستند. به عنوان مثال، اهمیت تشخیص برای دوره بیماری در آینده همچنان نامشخص است، زیرا در حدود یک سوم از افراد یک دوره خوش‌خیم را از بیماری با پیشرفت اندک در ناتوانی یا حتی بدون پیشرفت ناتوانی تجربه خواهند کرد. هم‌چنین در مورد عوارض و اثرات جانبی دارو و درمان‌های غیردارویی عدم قطعیت وجود دارد.
افراد مبتلا به MS حق دارند و می‌خواهند که اطلاعات دقیق، جدیدتر و مرتبطی دریافت کنند تا بتوانند در مورد تمام تصمیمات مرتبط با بیماری و هم‌چنین تصمیمات مربوط به برنامه‌ریزی زندگی شخصی انتخاب‌های آگاهانه‌ای داشته باشند. برای اینکه این اتفاق بی‌افتد، اطلاعات متعادل یک پیش‌شرط است. نشان داده شده که دانش بیماری در افراد مبتلا به MS ضعیف است، بنابراین افراد مبتلا به MS باید مداخلاتی را دریافت کنند که اطلاعات مربوط به تمام جنبه‌های مربوط را به آنها ارائه دهند.
نتایج
ما متون پزشکی را در نوامبر 2017 برای یافتن مطالعات مربوط جست‌وجو کردیم و 11 مطالعه را در مجموع شامل 1387 شرکت‌کننده شناسایی کردیم. این مطالعات انواع رویکردها را شامل ارائه اطلاعات کتبی یا کمک‌های تصمیم‌گیری، رهبری (آموزش)، برنامه‌های آموزشی، و اطلاعات شخصی ارزیابی کردند. کیفیت روش‌های مطالعه متفاوت بود. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خود مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده و ارتقای سلامت کلی بود.
پنج مطالعه‌ای که سطح دانش را ارزیابی می‌کنند نشان دادند که ارائه اطلاعات ممکن است دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد (شواهد با قطعیت متوسط). پنج مطالعه که اثرات تصمیم‌گیری را گزارش کردند (شواهد با قطعیت پایین) و شش مطالعه که کیفیت زندگی را ارزیابی کردند (شواهد با قطعیت پایین) نتایج متفاوتی را نشان دادند. از آن‌جایی که مطالعات و مداخلات مورد استفاده به‌طور قابل توجهی متفاوت بودند و قطعیت شواهد برای پیامد ما بالا نبود، نتایج ما مانع از یک نتیجه‌گیری روشن در مورد اثربخشی مداخلات ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS شد.
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) در تمام مراحل بیماری با عدم قطعیت مواجه هستند. به عنوان مثال، اهمیت تشخیص برای دوره بیماری در آینده همچنان نامشخص است، زیرا در حدود یک سوم از افراد یک دوره خوش‌خیم را از بیماری با پیشرفت اندک در ناتوانی یا حتی بدون پیشرفت ناتوانی تجربه خواهند کرد. هم‌چنین در مورد عوارض و اثرات جانبی دارو و درمان‌های غیردارویی عدم قطعیت وجود دارد.
افراد مبتلا به MS حق دارند و می‌خواهند که اطلاعات دقیق، جدیدتر و مرتبطی دریافت کنند تا بتوانند در مورد تمام تصمیمات مرتبط با بیماری و هم‌چنین تصمیمات مربوط به برنامه‌ریزی زندگی شخصی انتخاب‌های آگاهانه‌ای داشته باشند. برای اینکه این اتفاق بی‌افتد، اطلاعات متعادل یک پیش‌شرط است. نشان داده شده که دانش بیماری در افراد مبتلا به MS ضعیف است، بنابراین افراد مبتلا به MS باید مداخلاتی را دریافت کنند که اطلاعات مربوط به تمام جنبه‌های مربوط را به آنها ارائه دهند.
نتایج
ما متون پزشکی را در نوامبر 2017 برای یافتن مطالعات مربوط جست‌وجو کردیم و 11 مطالعه را در مجموع شامل 1387 شرکت‌کننده شناسایی کردیم. این مطالعات انواع رویکردها را شامل ارائه اطلاعات کتبی یا کمک‌های تصمیم‌گیری، رهبری (آموزش)، برنامه‌های آموزشی، و اطلاعات شخصی ارزیابی کردند. کیفیت روش‌های مطالعه متفاوت بود. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خود مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده و ارتقای سلامت کلی بود.
پنج مطالعه‌ای که سطح دانش را ارزیابی می‌کنند نشان دادند که ارائه اطلاعات ممکن است دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد (شواهد با قطعیت متوسط). پنج مطالعه که اثرات تصمیم‌گیری را گزارش کردند (شواهد با قطعیت پایین) و شش مطالعه که کیفیت زندگی را ارزیابی کردند (شواهد با قطعیت پایین) نتایج متفاوتی را نشان دادند. از آن‌جایی که مطالعات و مداخلات مورد استفاده به‌طور قابل توجهی متفاوت بودند و قطعیت شواهد برای پیامد ما بالا نبود، نتایج ما مانع از یک نتیجه‌گیری روشن در مورد اثربخشی مداخلات ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS شد.
- ناشر: Wiley
- گروه ویراستاری: Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the CNS Group
- پیوند: پیوند به مقاله اصلی
پذیرش: 1396/9/8 | انتشار: 1397/7/22
