پیشینه
افراد مبتلا به دمانس که در مراکز مراقبتهای طولانیمدت تحت مراقبت قرار میگیرند؛ اغلب در فعالیتهای مهم مشغول به کار نمیشوند. فعالیتهای ارائهشده به آنها که بر اساس علایق و ترجیحات فردی آنها طراحی شده باشند، ممکن است کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشیده و رفتارهای چالشبرانگیز را کاهش دهد.
اهداف
- ارزیابی تأثیر فعالیتهای طراحیشده شخصی بر پیامدهای روانی اجتماعی افراد مبتلا به دمانس که در مراکز درمانی بلندمدت زندگی میکنند.
- توصیف اجزای مداخلات.
- توصیف شرایطی که اثربخشی فعالیتهای طراحیشده شخصی را در این مراکز افزایش میدهد.
روش های جستجو
ما در 16 جون 2017 با استفاده از اصطلاحات زیر به جستوجو در ALOIS، ثبت تخصصی گروه دمانس و بهبود شناختی در کاکرین (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group) پرداختیم: personally tailored OR ،individualized OR ،individualised OR ،individual OR ،person‐centred OR ،meaningful OR ،personhood OR ،involvement OR ،engagement OR ،engaging OR identity. ما همچنین در MEDLINE (Ovid SP) ،Embase (Ovid SP) ،PsycINFO (Ovid SP) ،CINAHL (EBSCOhost) ،Web of Science (ISI Web of Science) ،ClinicalTrials.gov، و ICTRP سازمان جهانی بهداشت (WHO ؛World Health Organization)، برای اطمینان از اینکه جستوجو برای این مرور، تا جای ممکن جامع و بهروز باشد، جستوجوی اضافی انجام دادیم.
معیارهای انتخاب
ما کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده و کارآزماییهای کنترلشده و بالینی را انتخاب کردیم که فعالیتهای شخصی مناسبی را برای هر فرد ارائه دادند. تمام مداخلات ارزیابی ترجیحات فعلی یا گذشته شرکتکنندگان، یا منافع، در فعالیتهای خاص را به عنوان اساس برنامه فعالیت فردی انتخاب کردند. گروههای کنترل مراقبت معمول یا مداخله کنترل فعال دریافت کردند.
گردآوری و تحلیل دادهها
دو نویسنده بهطور مستقل از هم مقالات را برای ورود کنترل کرده، و به استخراج دادهها و ارزیابی کیفیت روششناسی مطالعات انتخاب شده پرداختند. برای تمام مطالعات، ما خطر سوگیری انتخابی، سوگیری عملکردی، سوگیری فرسایشی و سوگیری تشخیصی را مورد بررسی قرار دادیم. در صورت از دست دادن اطلاعات، ما با نویسندگان مطالعه تماس گرفتیم.
نتایج اصلی
ما 8 مطالعه را با 957 شرکتکننده انتخاب کردیم. میانگین سن شرکتکنندگان در این مطالعات بین 78 تا 88 سال بود و در 7 مطالعه میانگین نمره MMSE ،12 یا کمتر گزارش شد. 7 مطالعه جزو کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده بودند (3 کارآزمایی جداگانه؛ مطالعات موازی گروهی؛ 1 مطالعه متقاطع تصادفی؛ 3 کارآزمایی خوشهای تصادفی) و یک مطالعه، کارآزمایی بالینی غیر تصادفی انجام شد. 5 مطالعه یک گروه کنترل دریافتکننده مراقبتهای معمول را انتخاب کردند، 2 مطالعه مداخله کنترل فعال (فعالیتهایی که بهطور شخصی طراحی نشدند) و 1 مطالعه هم کنترل فعال و هم مراقبت معمول را انتخاب کردند. فعالیتهای شخصی مناسب بهویژه بهطور مستقیم به شرکتکنندگان ارائه شد؛ در یک مطالعه کارکنان پرستار برای ارائه فعالیتها آموزشدیده بودند. انتخاب فعالیتها بر اساس مدلهای مختلف تئوریکی بود، اما فعالیتها در اصل متفاوت نبودند.
ما شواهدی را با کیفیت پائین یافتیم که نشان دادند فعالیتهای شخصی مناسب ممکن است رفتار چالشبرانگیز را کمی بهبود ببخشد (میانگین تفاوت استاندارد شده (SMD): 0.21 - ؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.49 - تا 0.08؛ 50% = I2؛ 6 مطالعه؛ 439 شرکتکننده). ما همچنین شواهدی را با کیفیت پائین از یک مطالعه یافتیم که در متاآنالیز (meta-analysis) انتخاب نشد، که نشان میدهد فعالیتهای مناسب شخصی ممکن است تفاوت کمی در بیتفاوتی کلی، آشفتگی، رفتار ناسازگارانه، رفتار کلامی بسیار منفی و منفی ایجاد کند یا تفاوتی ایجاد نکند (180 شرکتکننده). شواهد بسیار کمی درباره سایر پیامدهای اولیه مربوط به کیفیت زندگی وجود داشت که فقط در یک مطالعه مورد ارزیابی قرار گرفت.
بر اساس این مطالعه، ما دریافتیم کیفیت زندگی که توسط پروکسیها ارزیابی شده بود، در گروه دریافت کننده فعالیتهای شخصی مناسب کمی بدتر شد (شواهد با کیفیت متوسط، (میانگین تفاوت (MD): 1.93 - ؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 3.63 - تا 0.23 - ؛ 139 شرکتکننده). کیفیت زندگی خود-ارزیابیشده فقط برای تعداد کمی از شرکتکنندگان در دسترس بود، و تفاوت کمی بین فعالیتهای شخصی مناسب و مراقبتهای معمول برای این پیامد وجود داشت یا تفاوتی وجود نداشت (شواهد با کیفیت پائین؛ MD: 0.26؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 3.04 - تا 3.56؛ 42 شرکتکننده). ما شواهدی با کیفیت پائین یافتیم که نشان داد فعالیتهای شخصی مناسب ممکن است تفاوت کمی از نظر تاثیر منفی داشته باشد یا تفاوتی نداشته باشد (SMD: 0.02 - ؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.19 - تا 0.14؛ 0% = I2؛ 6 مطالعه؛ 589 شرکتکننده).
ما شواهدی را با کیفیت پائین یافتیم و بنابراین در مورد اینکه آیا فعالیتهای شخصی مناسب تاثیری بر خلق مثبت (SMD: 0.88؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.43 تا 1.32؛ 80% = I2؛ 6 مطالعه؛ 498 شرکتکننده)؛ یا خلقوخو (SMD: 0.02 - ؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.27 - تا 0.23؛ 0% = I2؛ 3 مطالعه؛ 247 شرکتکننده) دارند، بسیار نامطمئن هستیم. ما قادر به انجام متاآنالیز پیامدهای مربوط به اشتغال و خواب نبودیم. ما شواهدی با کیفیت بسیار پائین یافتیم و بنابراین در مورد اینکه فعالیتهای شخصی مناسب پیامدهای مربوط به اشتغال و خواب را بهبود میبخشند، بسیار نامطمئن هستیم (به ترتیب 176 و 139 شرکتکننده). 2 مطالعه که به بررسی مدت زمان تأثیر فعالیتهای شخصی مناسب پرداختند، نشان دادند اثرات مداخله فقط در حین ارائه فعالیتها ادامه داشت. دو مطالعه اطلاعاتی را در مورد اثرات جانبی گزارش کردند و عوارض جانبی مشاهده نشد.
نتیجهگیریهای نویسندگان
ارائه فعالیتهای شخصی مناسب برای افراد مبتلا به دمانس در مراقبت طولانیمدت ممکن است رفتار چالشبرانگیز را کمی بهبود ببخشد. شواهد حاصل از یک مطالعه نشان داد که احتمالا با کاهش اندکی در کیفیت زندگی که توسط پروکسی ارزیابی شد، همراه است؛ اما ممکن است تاثیر کمی بر کیفیت زندگی خود-ارزیابیشده داشته یا تاثیری نداشته باشد. ما نگرانیهای مربوط به اعتبار ارزیابی پروکسی را از کیفیت زندگی در دمانس شدید تأیید میکنیم. فعالیتهای شخصی مناسب ممکن است تاثیر کمی بر تأثیر منفی داشته یا هیچ تاثیری بر آن نداشته باشد و ما در مورد اینکه آیا آنها خلق مثبت یا خلقوخو را بهبود میبخشند، مطمئن نیستیم. شواهدی وجود نداشت که نشان دهد اگر مداخلات به جای مدلهای دیگر، بر اساس یک مدل تئوریکی خاص باشد با احتمال بیشتری مؤثر هستند. یافتههای ما، ما را وادار به ارائه توصیه در مورد فعالیتهای خاص یا فرکانس و مدت زمان ارائه نمیکند. تحقیقات بیشتری باید بر روشهای انتخاب فعالیتهای مناسب و معنیدار برای افراد در مراحل مختلف دمانس متمرکز شوند.
خلاصه به زبان ساده
فعالیتهای شخصی مناسب برای افراد مبتلا به دمانس در مراقبت طولانیمدت
پیشینه
افراد مبتلا به دمانس که در خانههای پرستاری یا اقامتی زندگی میکنند، اغلب کار کمی برای انجام دادن دارند. فعالیتهای موجود ممکن است برای آنها معنا نداشته باشد. اگر فرد مبتلا به دمانس شانس انجام فعالیتهایی را داشته باشند که با منافع و خصوصیات شخصی آنها مطابقت داشته باشد، ممکن است منجر به بهبود کیفیت زندگی آنها شود، ممکن است رفتارهای چالشبرانگیز مانند بیقراری یا خشونت را کاهش دهند، و ممکن است اثرات مثبت دیگری نیز داشته باشد.
هدف این مطالعه مروری
ما میخواستیم اثرات پیشنهاد انجام فعالیتهای مناسب با علائق شخصی را به افراد مبتلا به دمانس که در خانههای مراقبت زندگی میکنند بررسی کنیم.
مطالعات انتخاب شده در این مطالعه مروری
در جون 2017 ما کارآزماییهایی را جستوجو کردیم که به برخی از شرکتکنندگان برنامه فعالیتی بر اساس علائق فردی خود (یک گروه مداخله) ارائه دادند و آنها را با سایر شرکتکنندگانی که این فعالیتها به آنها ارائه نشد (یک گروه کنترل) مقایسه کردند.
ما 8 مطالعه را شامل 957 شرکتکننده مبتلا به دمانس که در خانههای مراقبتی زندگی میکنند یافتیم. 7 مطالعه از نوع کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده (RCT) بودند، به این معنی که تصمیم گرفته شد شرکتکنندگان بهطور تصادفی در گروه مداخله یا در گروه کنترل قرار بگیرند. 1 مطالعه تصادفیسازی نشد، که این موضوع آن را در معرض خطر بالای نتایج سوگیری شده قرار داد. تعداد شرکتکنندگان انتخاب شده در این مطالعات بین 25 تا 180 بود.
تمام شرکتکنندگان مبتلا به دمانس متوسط یا شدید بودند و تقریبا همه آنها در هنگام شروع مطالعه به نوعی رفتار چالشبرانگیز داشتند. این مطالعات از 10 روز تا 9 ماه ادامه داشتند. در تمام مطالعات، افراد گروههای مداخله، یک برنامه فعالیت فردی داشتند. اکثر فعالیتها در جلسات ویژهای توسط کارکنان آموزشدیده برگزار شد، اما در یک مطالعه، کارکنان پرستار آموزشدیده بودند تا فعالیتها را در طول دوره مراقبت روتین ارائه دهند. این فعالیتها که در مطالعات مختلف ارائه شدند در واقع بسیار متفاوت نبودند، اما تعداد جلسات فعالیت در هفته و مدت جلسات متفاوت بود. در 5 مطالعه، گروه کنترل تنها مراقبت معمول را در خانههای مراقبت دریافت کرد؛ در 3 مطالعه، گروه کنترل فعالیتهای مختلفی را دریافت کردند که بهصورت شخصی طراحی نشدند؛ 1 مطالعه هر دو نوع گروه کنترل را داشت.
کیفیت کارآزماییها و چگونگی گزارش دهی آنها متفاوت بود، و این موضوع اطمینان ما به نتایج را تحت تأثیر قرار داد.
یافتههای کلیدی
ارائه فعالیتهای شخصی مناسب برای افراد مبتلا به دمانس که در خانههای مراقبت زندگی میکنند، ممکن است در مقایسه با مراقبت معمول، رفتار چالشبرانگیز را کمی بهبود ببخشد؛ اگرچه ما شواهدی نیافتیم که نشان دهد این فعالیتها بهتر از ارائه فعالیتهایی است که بهصورت شخصی طراحی نشدند. در یک مطالعه، کارکنان گزارش دادند که افراد گروه دریافتکننده فعالیتهای شخصی مناسب، کیفیت زندگی کمی بدتری نسبت به گروه کنترل داشتند. فعالیتهای شخصی مناسب ممکن است تاثیر کمی بر احساسات منفی بیانشده توسط شرکتکنندگان داشته یا تاثیری نداشته باشد. از آنجا که کیفیت برخی از شواهد بسیار پائین بود، ما نتوانستیم در مورد اثرات آن بر احساسات مثبت، خلقوخو، مشارکت (درگیر شدن در آنچه که در اطراف آنها اتفاق میافتد) یا کیفیت خواب شرکتکنندگان نتیجهگیری کنیم. فقط دو مطالعه به دنبال اثرات آسیبزا بودند؛ که هیچ موردی گزارش نشد. هیچکدام از مطالعات تاثیر بر میزان داروی ارائهشده به شرکتکنندگان، یا تاثیر آن را بر مراقبین اندازهگیری نکرد.
نتیجهگیریها
ما نتیجه گرفتیم که ارائه جلسات فعالیتی برای افراد مبتلا به دمانس متوسط یا شدید که در خانههای مراقبت زندگی میکنند، ممکن است به مدیریت رفتار چالشبرانگیز کمک کند. با این حال، ما هیچ مدرکی برای حمایت از این ایده که فعالیتهایی که بر اساس علائق فردی افراد طراحی شوند مؤثرتر هستند، نیافتیم. پیش از اینکه بتوانیم در مورد اثرات فعالیتهای شخصی مناسب مطمئن شویم، انجام تحقیقات بیشتر در رابطه با کیفیت بهتر مورد نیاز است.