استراتژی‌‌های ارائه مراقبت و خود‐مدیریتی در کودکان مبتلا به صرع

پیشینه

صرع اختلالی است که بر سیستم عصبی کودکان و بزرگسالان تاثیر می‌گذارد. تشنج‌های (fits) صرعی، نتیجه فعالیت الکتریکی بیش از حد و غیر‐طبیعی در مغز است، که فراوانی غیر‐قابل پیش‌بینی دارند. اکثر تشنج‌ها با داروها و انواع دیگری از درمان‌ها به خوبی کنترل می‌شوند، اما صرع می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه، و کار شده، و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلا به تشنج‌ها دارای مشکلات جسمانی (به عنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندکی در خطر مرگ‌ومیر ناگهانی) و هم‌چنین مشکلات اجتماعی به دلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض را داشته باشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود‐مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارها و فعالیت‌های سلامت اشاره می‌کند که فرد می‌تواند یاد بگیرد و با کنترل تشنج‌های خود مطابقت دهد و به این ترتیب بهزیستی (well‐being) خود را بهبود ببخشد. این رویکرد نیاز دارد به مشارکت بین فرد و ارائه‌دهندگان خدمات (به عنوان مثال کلینیک‌های تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار بین پزشکان خانواده و پزشکان متخصص در بیمارستان، تیم‌های تخصصی صرع در سطح اجتماع)، هم‌چنین ارائه خدمات هدفمند برای گروه‌های خاص (به عنوان مثال کودکان، نوجوانان، و خانواده‌ها).

ویژگی‌های مطالعه

بانک‌های اطلاعات علمی را برای یافتن مطالعات انجام شده با حضور کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع جست‌وجو کردیم که به بررسی تاثیرات خود‐مدیریتی صرع پرداختند. هدف ما، بررسی چندین پیامد بود تا ببینیم افراد مبتلا به صرع و خانواده‌های آنها عموما تا چه اندازه با این وضعیت کنار می‌آیند.

تاریخ جست‌و‌جو

شواهد منتشر شده را تا ژانویه ۲۰۲۰ وارد کردیم.

نتایج کلیدی

این مرور هفت برنامه خود‐مدیریتی آموزش‐محور یا مشاوره‐محور را برای کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع، به علاوه یک روش جدید را برای ارائه مراقبت‌های پرستاری، مقایسه کردند. به نظر می‌رسد که هر استراتژی برخی از پیامدهای مورد مطالعه را بهبود می‌بخشد، اگرچه هیچ مداخله‌ای تمام پیامدهای اندازه‌گیری شده را بهبود نبخشید. مطالعات هم‌چنین مشکلاتی در روش‌های انجام خود داشتند، که باعث شد نتایج کمتر قابل اعتماد باشند. در حالی که هیچ یک از مداخلات آسیبی را وارد نکردند، تاثیر آنها محدود بود. شواهد کافی برای حمایت از هر نوع استراتژی به عنوان بهترین راهبرد برای کودکان مبتلا به صرع وجود ندارد.

کیفیت شواهد

کیفیت شواهد ضعیف بود زیرا تمام مطالعات وارد شده مشکلاتی را در نحوه اجرای خود نشان دادند.

تدابیر مراقبتی و خود‐مدیریتی برای بیماران بزرگسال مبتلا به صرع

شواهد واضح و روشنی دال بر اثربخشی مداخلات مراقبتی برای بزرگسال مبتلا به صرع وجود ندارد.

این مرور، به مقایسه اثربخشی طیفی از مداخلات پرداخت که شامل مداخلات انجام شده توسط پرستاران آموزش دیده برای صرع و استراتژی‌های خود‐مدیریتی در بهبود پیامدهای مربوط به بزرگسالان مبتلا به صرع می‌شد. هفت نوع مداخله مختلف و مشخص و شواهد متفاوتی را که از آنها حمایت کرده بودند، ارزیابی کردیم. در حالی که مطالعات وارد شده مزیت اندکی از مداخله پرستار متخصص صرع و آموزش خود‐مدیریتی نشان دادند، برای انواع دیگر مداخلات شواهدی حاکی از اثربخشی وجود نداشت. کیفیت روش‌شناسی برخی مقالات بررسی شده پائین و طبیعت مداخلاتی که انجام شده و نحوه انجام آنها بسیار متفاوت بود. اینکه بتوانیم بر اساس این شواهد، نوع خاصی از مداخله را برای مراقبت از افراد بزرگسال مبتلا به صرع تایید کنیم، امکان‌پذیر نیست.

استراتژی‌‌های ارائه مراقبت و خود‐مدیریتی برای کودکان مبتلا به صرع

پیشینه

صرع طیفی از اختلالات است که در آن فرد ممکن است تشنج‌هایی (غش‌ها) داشته باشد که از نظر فراوانی غیر‐قابل پیش‌بینی هستند. اکثر تشنج‌ها با داروها و انواع دیگری از درمان‌ها به خوبی کنترل می‌شوند، اما صرع می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه و کار شده و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلا به تشنج‌ها دارای مشکلات جسمی (به عنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندکی در خطر مرگ‌ومیر ناگهانی) و هم‌چنین مشکلات اجتماعی به دلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض داشته باشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود‐مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارهای بهداشتی و فعالیت‌هایی اشاره می‌کند که فرد می‌تواند یاد بگیرد و با کنترل تشنج‌های خود مطابقت دهد و بهزیستی (well‐being) خود را بهبود ببخشد. این رویه به مشارکت بین فرد و ارائه دهندگان خدمات (به عنوان مثال کلنیک‌های تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار بین پرشکان خانوادگی و پزشکان متخصص بیمارستان، تیم‌های اجتماعی تخصصی صرع) و هم‌چنین خدمات هدفمند برای گروه‌های خاص (به عنوان مثال کودکان، نوجوانان و خانواده‌ها) نیاز دارد.

ویژگی‌های مطالعه

ما بانک‌های اطلاعات علمی را برای مطالعات کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع که به بررسی تاثیرات خود‐مدیریتی صرع پرداخته‌اند، جست‌وجو کردیم. نتایج تا سپتامبر ۲۰۱۶ به‌روز است. ما می‌خواستیم با نگاه کردن به چندین پیامد، ببینیم افراد و خانواده‌های آنها عموما چطور با صرع مقابله می‌کنند.

نتایج کلیدی

این مرور شش مداخله خود‐مدیریتی مبتنی ‌بر آموزش یا مشاوره را برای کودکان مبتلا به صرع مقایسه کرد. چهار مداخله با هدف کودکان و والدین آنها، یک مداخله با هدف نوجوانان و والدین آنها و یک مداخله با هدف کودکان، نوجوانان و والدین آنها انجام شد. هریک از مداخلات بهبود برخی از پیامدهای مطالعه شده را نشان ‌داد، اما هیچ مداخله‌ای تمام پیامدهای اندازه‌گیری شده را بهبود نبخشید. مطالعات هم‌چنین با روش‌های خود مشکل داشتند، که باعث می‌شود نتایج کمتر قابل اعتماد باشند. در حالی که هیچ یک از مداخلات باعث هیچ آسیبی نشد، تاثیرات آنها محدود بود، و ما نمی‌توانیم هیچ مداخله واحدی را به عنوان بهترین مداخله برای کودکان مبتلا به صرع، توصیه کنیم.

شواهد برای بهترین راه مراقبت از کودکان مبتلا به صرع، هنوز نامشخص هستند.

کیفیت شواهد

کیفیت شواهد ضعیف است زیرا تمام مطالعات در مورد نحوه اجرای خود با مشکل مواجه ‌بودند.