استراتژی‌‌های ارائه مراقبت و خود‐مدیریتی برای کودکان مبتلا به صرع

پیشینه

صرع طیفی از اختلالات است که در آن فرد ممکن است تشنج‌هایی (غش‌ها) داشته باشد که از نظر فراوانی غیر‐قابل پیش‌بینی هستند. اکثر تشنج‌ها با داروها و انواع دیگری از درمان‌ها به خوبی کنترل می‌شوند، اما صرع می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه و کار شده و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلا به تشنج‌ها دارای مشکلات جسمی (به عنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندکی در خطر مرگ‌ومیر ناگهانی) و هم‌چنین مشکلات اجتماعی به دلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض داشته باشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود‐مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارهای بهداشتی و فعالیت‌هایی اشاره می‌کند که فرد می‌تواند یاد بگیرد و با کنترل تشنج‌های خود مطابقت دهد و بهزیستی (well‐being) خود را بهبود ببخشد. این رویه به مشارکت بین فرد و ارائه دهندگان خدمات (به عنوان مثال کلنیک‌های تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار بین پرشکان خانوادگی و پزشکان متخصص بیمارستان، تیم‌های اجتماعی تخصصی صرع) و هم‌چنین خدمات هدفمند برای گروه‌های خاص (به عنوان مثال کودکان، نوجوانان و خانواده‌ها) نیاز دارد.

ویژگی‌های مطالعه

ما بانک‌های اطلاعات علمی را برای مطالعات کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع که به بررسی تاثیرات خود‐مدیریتی صرع پرداخته‌اند، جست‌وجو کردیم. نتایج تا سپتامبر 2016 به‌روز است. ما می‌خواستیم با نگاه کردن به چندین پیامد، ببینیم افراد و خانواده‌های آنها عموما چطور با صرع مقابله می‌کنند.

نتایج کلیدی

این مرور شش مداخله خود‐مدیریتی مبتنی ‌بر آموزش یا مشاوره را برای کودکان مبتلا به صرع مقایسه کرد. چهار مداخله با هدف کودکان و والدین آنها، یک مداخله با هدف نوجوانان و والدین آنها و یک مداخله با هدف کودکان، نوجوانان و والدین آنها انجام شد. هریک از مداخلات بهبود برخی از پیامدهای مطالعه شده را نشان ‌داد، اما هیچ مداخله‌ای تمام پیامدهای اندازه‌گیری شده را بهبود نبخشید. مطالعات هم‌چنین با روش‌های خود مشکل داشتند، که باعث می‌شود نتایج کمتر قابل اعتماد باشند. در حالی که هیچ یک از مداخلات باعث هیچ آسیبی نشد، تاثیرات آنها محدود بود، و ما نمی‌توانیم هیچ مداخله واحدی را به عنوان بهترین مداخله برای کودکان مبتلا به صرع، توصیه کنیم.

شواهد برای بهترین راه مراقبت از کودکان مبتلا به صرع، هنوز نامشخص هستند.

کیفیت شواهد

کیفیت شواهد ضعیف است زیرا تمام مطالعات در مورد نحوه اجرای خود با مشکل مواجه ‌بودند.