افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS ؛multiple sclerosis) با عدم قطعیتهای مهمی در ارتباط با بسیاری از جنبههای بیماری مواجه هستند. این جنبهها در میان بقیه عبارت بودند از تشخیص، پیشبینی، دوره بیماری، درمانهای تعدیلکننده بیماری، درمانهای علامتدار و مداخلات غیرفارماکولوژیک. در حالی که افراد مبتلا به MS نیاز به اطلاعات کافی دارند تا بتوانند بهطور فعال در تصمیمگیری درمانی خود مشارکت کنند و بیماری خود را مدیریت کنند، نشان داده شده که دانش مربوط به بیماری در بیماران ضعیف است، بنابراین دستورالعملها اطلاعات واضح و مختصری را با کیفیت بالا در تمام مراحل بیماری ارائه میدهند. مطالعات متعدد، ارتباط و اطلاعات کمی را در رابطه با مراقبت از افراد مبتلا به MS نشان دادهاند. با این حال، فقط اطلاعات و برنامههای حمایت از تصمیمگیری اندکی منتشر شده است.
اهداف اولیه این مرور بهروزشده عبارت بود از بررسی اثربخشی مداخلات مربوط به ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS با هدف ارتقای انتخاب آگاهانه و بهبود پیامدهای مرتبط با بیمار. اهداف دیگر ارزیابی مولفهها و فرآیندهای توسعه مداخلات پیچیده مورد استفاده، برای مشخص کردن کمیت و قطعیت شواهد موجود به دست آمده از تحقیق، و تعیین دستورالعمل برای تحقیقات بعدی بود.
برای این بهروزرسانی، ما به جستوجو در پایگاه ثبت تخصصی گروه مالتیپل اسکلروزیس و بیماریهای نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی (CNS) در کاکرین، شامل کارآزماییهای به دست آمده از CENTRAL (کتابخانه کاکرین (the Cochrane Library) شماره 11، 2017)؛ MEDLINE؛ Embase؛ (CINAHL) Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litreture؛ LILACS؛ PEDro و ثبت کارآزماییهای بالینی (29 نوامبر 2017) و همچنین سایر منابع پرداختیم. ما همچنین فهرست منابع مقالات شناسایی شده را جستوجو کرده و با انجامدهندگان کارآزمایی تماس گرفتیم.
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترل شده (RCTs ؛randomised controlled trails)، کارآزماییهای تصادفیسازی شده خوشهای و کنترل شده و کارآزماییهای شبهتصادفیسازی شده که به مقایسه اطلاعات ارائه شده به افراد مبتلا به MS یا مشکوک به MS (گروههای مداخله) با مراقبت معمول یا انواع دیگری از ارائه اطلاعات (گروههای کنترل) پرداختند، مناسب بودند.
دو نویسنده مرور بهطور جداگانه مقالات بازیابی شده را از نظر کیفیت ارتباط و کیفیت روششناسی ارزیابی کرده و دادهها را استخراج کردند. ارزیابی انتقادی مطالعات خطر سوگیری (bias) انتخابی، سوگیری عملکردی، سوگیری فرسایشی و سوگیری تشخیصی را نشان داد. ما برای یافتن اطلاعات بیشتر با نویسندگان مطالعات مربوطه تماس گرفتیم.
ما یک RCT جدید را شناسایی کردیم (73 شرکتکننده)، که در صورت اضافه شدن به 10 RCT که قبلا انتخاب شده بود، در مجموع منجر به 11 RCT شد که معیارهای ورود را داشتند و مورد تجزیهوتحلیل قرار گرفتند (در کل 1387 شرکتکننده؛ میانگین سن: بین: 31 تا 51؛ درصد زنان: بین: 63% تا 100%؛ درصد دوره MS عودکننده – بهبودیابنده (relapsing‐remitting MS course): بین: 45% تا 100%). این مداخلات به موضوعات مختلفی با استفاده از رویکردهای مختلف برای ارائه اطلاعات در شرایط مختلف پرداختند. موضوعات شامل درمان تعدیل کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژیهای خود مراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده و ارتقاء سلامت کلی بود. اجزاء مداخله فعال شامل کمکهای تصمیمگیری، هدایت و آموزش (coaching) تصمیمگیری، برنامههای آموزشی، برنامههای خود مراقبتی و مصاحبههای شخصی با پزشکان بود. تمام مطالعات از یک یا چند مولفه استفاده کردند، اما تعداد و میزان آن بین مطالعات بسیار متفاوت بود.
این مطالعات در معرض خطر سوگیری متغیری قرار داشتند. به دلیل ناهمگونی بالینی مشخص، ما متاآنالیز (meta‐analyses) را انجام ندادیم. تمام پنج مطالعهای که به ارزیابی اطلاعات مربوط به MS پرداختند (505 شرکتکننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) تفاوتهای معناداری را بین گروهها به عنوان نتیجه مداخلات بیان کردند، که نشان دهنده این است که ارائه اطلاعات میتواند دانش شرکتکنندگان را با موفقیت افزایش دهد. در مورد تصمیمگیری (5 مطالعه؛ 793 شرکتکننده؛ شواهد با قطعیت پایین) و کیفیت زندگی (6 مطالعه؛ 671 شرکتکننده؛ شواهد با قطعیت پایین) نتایج ترکیبی (متفاوتی) وجود داشت. در هفت مطالعهای که این پیامد را گزارش کردند، هیچ عارضه جانبی مشخص نشد.
به نظر میرسد که ارائه اطلاعات به افراد مبتلا به MS دانش مرتبط با بیماری را افزایش میدهد و نتایج درباره تصمیمگیری و کیفیت زندگی مشخص نبود. مطالعات انتخاب شده در این مرور هیچ اثر جانبی منفی را از ارائه اطلاعات مربوط به بیماری به افراد مبتلا به MS نشان ندادند. تفسیر نتایج مطالعات به دلیل ناهمگونی مشخص مداخلات و معیارهای پیامد همچنان چالشبرانگیز است.