پیشینه
از چگونگی مراقبت صرع در کودکان مبتلا به دلیل عدم تاثیرگذاری آن انتقاد شده و استراتژیها و مدلهای خدماتی مختلفی در پاسخ به این عدم کفایت ارائه مراقبت برای این کودکان و خانوادههای ایشان ایجاد شده است.
اهداف
مقایسه اثر هر مداخله اختصاصی برای مراقبت از کودکان مبتلا به صرع و خانوادههای ایشان با اثر مراقبتهای معمولی.
روش های جستجو
برای این مقاله، مرکز ثبت تخصصی گروه صرع در کاکرین (Cochrane Epilepsy Group Specialized Register) (در 9 دسامبر 2013)، پایگاه کارآزماییهای بالینی ثبت شده کاکرین (CENTRAL؛ Cochrane Central Register of Controlled Trials)، کتابخانه کاکرین (The Cochrane Library) (شماره 11، 2013)، EMBASE (از 1988 تا هفته 25 سال 2013)، MEDLINE (از 1946 تا هفته دوم جون 2013)، CINAHL Plus (از 1937 تا 11 دسامبر 2013) و PsycINFO (از 1887 تا 11 دسامبر 2013) را جستوجو کردیم. بهعلاوه، با متخصصان این حیطه برای دسترسی به اطلاعات منتشر نشده و مطالعات آتی ارتباط برقرار کرده و به بررسی وبسایتهای سازمانهای مربوط به صرع و فهرستهای منابع مطالعات پرداختیم.
معیارهای انتخاب
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترل شده (RCT)، کارازماییهای کنترل یا همسان شده، مطالعات کوهورت یا دیگر مطالعات آیندهنگر با گروه کنترل (مطالعات کنترل شده قبل و بعد) یا مطالعات سری زمان (time series) را گرد آوردهایم.
گردآوری و تحلیل دادهها
هر نویسنده مطالعه مروری، مستقلا مطالعات را انتخاب، اطلاعات را استخراج و کیفیت مطالعات گردآورده شده را بررسی کرد.
نتایج اصلی
در این مطالعه مروری، 5 مداخله را که در 7 مطالعه (تنها 4 مطالعه از 3 نوع مداخله به صورت RCT طراحی شده بود) گزارش شده بود، گردآوردیم. این مداخلات، برنامههای مشاورهای و آموزشی مختلفی برای کودکان، کودکان و والدین، نوجوانان و والدین یا کودکان، بزرگسالان و والدین آنها ارائه دادند. هر برنامه، منفعتهایی برای رفاه کودکان مبتلا به صرع نشان داد اما هر یک، نقصهایی از لحاظ روششناسی داشت (مثلا در یک مطالعه که به صورت RCT طراحی شده بود، تصادفیسازی مختل شده بود) و هیچ برنامهای مستقلا توسط بیش از یک مطالعه ارزیابی نشده بود.
نتیجهگیریهای نویسندگان
درحالی که در این مطالعه مروری، هر برنامهای منفعتی برای کودکان مبتلا به صرع نشان داد، اثرات آنها خیلی متفاوت بود و هیچ برنامهای در تمامی طیفهای نتایج، منفعتی نشان نداد. هیچ مطالعهای اثرات تعیین کنندهای را به اثبات نرسانده است، اما شواهد کافی که از یک برنامه منحصرا طرفداری کند یا برای پیشنهاد یک برنامه نسبت به دیگر برنامهها وجود نداشت. مطالعات بیشتری، که توسط تیمهای پژوهشی مستقل انجام شوند، مورد نیاز است.
خلاصه به زبان ساده
ارائه مراقبت و استراتژیهای خودمدیریتی برای کودکان مبتلا به صرع
پیشینه
صرع طیفی از اختلالات است که در آن فرد دچار تشنج میشود و وقوع این تشنج غیرقابل پیشبینی است. اکثر صرعها به خوبی با دارو و دیگر درمانها کنترل میشوند، اما صرع میتواند باعث مشکلاتی در جامعه، مدرسه و محیط کار شود و زندگی مستقل را دشوار میکند. افراد مبتلا به صرع مشکلات فیزیکی دارند (از قبیل شکستگی و کبودی و به ندرت مرگ ناگهانی) و بیماریشان باعث میشود که به افراد مبتلا برچسب زده شود. افراد مبتلا به صرع و خانوادههایشان ممکن است فقدان حمایت اجتماعی، جدایی از اجتماع، ناامیدی، ترس و تبعیض را تجربه کنند و برخی از افراد ممکن است احساس گناه کنند. خود مدیریتی در صرع، به طیف گستردهای از فعالیتها و رفتارهای سلامت اشاره دارد که یک فرد میتواند یاد بگیرد و در کنترل تشنج خود استفاده کند. این کار نیازمند مشارکت بین فرد و ارائهدهندگان خدمات (مثل، کلینیکهای سرپایی تخصصی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار میان پزشکان خانواده و پزشکان متخصص بیمارستان، تیمها و داوطلبین اجتماعی متخصص صرع) و هدفگذاری خدمات در گروههای ویژه (کودکان، نوجوانان و خانوادهها) است.
ویژگیهای مطالعه
پایگاههای اطلاعاتی علمی برای کارآزماییهای بالینی کودکان مبتلا به صرع (زیر 18 سال) را که در زمینه اثرات خودمدیریتی در صرع کار میکردند، جستوجو کردیم. این نتایج تا تاریخ دسامبر 2013 بهروز است. در این مطالعه خواستیم نگاهی به پیامدهای متعددی (مثل تعداد دفعات تشنج، چگونگی آنها، مناسب بودن داروها، احساس کودکان، کمکهای درسی و کاری و هزینههای مراقبت) به جهت پی بردن به چگونگی برخورد افراد و خانوادهها با صرع بیاندازیم.
نتایج اصلی
این مطالعه مروری، مداخلات مبتنی بر آموزش و مشاوره (درمان) را برای کودکان مبتلا به صرع مقایسه کرد. یک مداخله بهتنهایی روی کودکان، دو مداخله روی کودکان و والدینشان، یک مداخله روی نوجوانان و والدینشان، و یک مداخله روی کودکان، بزرگسالان و والدین آنها هدفگذاری کردند. هر یک از مداخلات، بهبودی را در برخی از نتایج مورد مطالعه نشان داد، اما هیچ مداخلهای تمامی پیامدهایی را که ارزیابی شده بودند، بهبود نداد. همچنین، این مطالعات در روشهایشان مشکلاتی داشتند که باعث شد نتایج آنها کمتر قابلاعتماد باشد. در حالی که هیچیک از مداخلات ضرری نداشتند، اثر آنها محدود بود و نمیتوانیم یک مداخله تکی را به عنوان بهترین مداخله برای کودکان مبتلا به صرع پیشنهاد دهیم.
شواهد لازم برای در نظر گرفتن بهترین راه مراقبت برای کودکان مبتلا به صرع، همچنان موجود نیست.
کیفیت شواهد
کیفیت شواهد به دلیل وجود مشکلاتی در روشهای انجام مطالعات، پایین است.