پنجشنبه 6 اردیبهشت 1403
جلد 2019 -
جلد 2019 - صفحات 0-0 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Helen Malone, Susan Biggar, Sheila Javadpour, Zai Edworthy, Greg Sheaf, Imelda Coyne. Interventions for promoting participation in shared decision-making for children and adolescents with cystic fibrosis. 3 2019; 2019
URL: http://cochrane.ir/article-1-2726-fa.html
URL: http://cochrane.ir/article-1-2726-fa.html
پیشینه
مشارکت در تصمیم‌گیری درباره مراقبت‌های سلامت کودکان و نوجوانان از اهمیت زیادی برخوردار است، زیرا شناخت بین‌المللی درباره حقوق کودکان و جوانان که باید در تصمیم‌گیری‌هایی که بر آن‌ها تاثیر می‌گذارد، لحاظ شود در حال افزایش است. برای اینکه جوانان به‌طور موثری در تصمیم‌گیری مشارکت داشته باشند، باید مهارت‌های تعامل را با متخصصان مراقبت‌های سلامت و اطمینان در تعامل با آن‌ها در خود پرورش دهند. آن‌ها همچنین باید یاد بگیرند که هنگام بزرگسالی چگونه می‌توانند وضعیت و درمان‌های خود را مدیریت کنند.
کودکان و جوانانی که در تصمیم‌گیری‌های مشترک درباره مراقبت‌های سلامت مربوط به خود مشارکت می‌کنند، احتمالا آگاهی بیش‌تری دارند، احساس آمادگی بیش‌تری می‌کنند، و اضطراب کم‌تری نسبت به ناشناخته‌ها دارند. بهبودهای قابل‌توجه در بقای فیبروز کیستیک (CF) در دهه‌های اخیر، به دلیل بهبود درمان‌ها و مدیریت بهتر مراقبت، به این معنی است که جوانان مبتلا به CF به‌طور معمول در حال انتقال به مراقبت‌های سلامت بزرگسالان هستند که افزایش تاکید بر خودمدیریتی، پیچیدگی بیش‌تری را برای تصمیم‌گیری‌ها به همراه دارد. ما باید بدانیم که چه مداخلاتی در ارتقای مشارکت در تصمیم‌گیری برای جوانان مبتلا به CF موثر هستند.
کودکان و جوانانی که در تصمیم‌گیری‌های مشترک درباره مراقبت‌های سلامت مربوط به خود مشارکت می‌کنند، احتمالا آگاهی بیش‌تری دارند، احساس آمادگی بیش‌تری می‌کنند، و اضطراب کم‌تری نسبت به ناشناخته‌ها دارند. بهبودهای قابل‌توجه در بقای فیبروز کیستیک (CF) در دهه‌های اخیر، به دلیل بهبود درمان‌ها و مدیریت بهتر مراقبت، به این معنی است که جوانان مبتلا به CF به‌طور معمول در حال انتقال به مراقبت‌های سلامت بزرگسالان هستند که افزایش تاکید بر خودمدیریتی، پیچیدگی بیش‌تری را برای تصمیم‌گیری‌ها به همراه دارد. ما باید بدانیم که چه مداخلاتی در ارتقای مشارکت در تصمیم‌گیری برای جوانان مبتلا به CF موثر هستند.
اهداف
ارزیابی اثربخشی مداخلات منجر به ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری مشترک برای کودکان و نوجوانان (سنین 4 تا 18 سال) مبتلا به CF.
روش های جستجو
ما پایگاه ثبت کارآزمایی‌های فیبروز کیستیک گروه فیبروز کیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین را جست‌وجو کردیم که از طریق جستوجوهای الکترونیکی در پایگاه‌های اطلاعاتی و جستوجوهای دستی مجلات و کتابچه‌های خلاصه‌مقالات کنفرانس گردآوری شدند. ما همچنین فهرست منابع مقالات و مرورهای مربوط به بررسی مشارکت را در تصمیم‌گیری جست‌وجو کردیم.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 12 مارچ 2019.
ما PubMed؛ Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) (EBSCO)؛ Embase (Elsevier)؛ PsycINFO (EBSCO)؛ WHO ICTRP؛ ASSIA (ProQuest)؛ ERIC (ProQuest)، پایان‌نامه‌ها و تزهای پروکوئست و ClinicalTrials.gov را جست‌وجو کردیم. ما با نویسندگان مطالعه دارای تحقیقات منتشرشده مرتبط با تصمیم‌گیری مشترک برای بزرگسالان تماس گرفتیم تا از آن‌ها بپرسیم که آیا در مورد هرگونه مطالعه منتشر شده یا در حال انجام در مورد ترویج مداخلات برای کودکان یا نوجوانان (یا هر دو) مبتلا به CF آگاهی دارند یا خیر.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 19 مارچ 2019.
معیارهای انتخاب
ما به دنبال واردکردن کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (RCTs ؛randomised controlled trials) (اما نهRCTهای متقاطع) درباره مداخلات ترویج‌دهنده مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بین 4 و 18 سال بودیم، مانند تهیه اطلاعات، جزوات، تعامل دوطرفه، بررسی درک (توسط شرکت‌کننده)، آمادگی برای مشارکت در تصمیم‌گیری مربوط به مراقبت‌های سلامت، کمک به تصمیم‌گیری، و مداخلات آموزشی یا برنامه‌های آموزشی. ما به دنبال واردکردن مداخلات مربوط به کودکان یا نوجوانان (یا هر دو)، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت یا هر ترکیبی از این گروه‌ها بودیم، که هدف این کار ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بود.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 12 مارچ 2019.
ما PubMed؛ Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) (EBSCO)؛ Embase (Elsevier)؛ PsycINFO (EBSCO)؛ WHO ICTRP؛ ASSIA (ProQuest)؛ ERIC (ProQuest)، پایان‌نامه‌ها و تزهای پروکوئست و ClinicalTrials.gov را جست‌وجو کردیم. ما با نویسندگان مطالعه دارای تحقیقات منتشرشده مرتبط با تصمیم‌گیری مشترک برای بزرگسالان تماس گرفتیم تا از آن‌ها بپرسیم که آیا در مورد هرگونه مطالعه منتشر شده یا در حال انجام در مورد ترویج مداخلات برای کودکان یا نوجوانان (یا هر دو) مبتلا به CF آگاهی دارند یا خیر.
تاریخ آخرین جست‌وجو: 19 مارچ 2019.
معیارهای انتخاب
ما به دنبال واردکردن کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (RCTs ؛randomised controlled trials) (اما نهRCTهای متقاطع) درباره مداخلات ترویج‌دهنده مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بین 4 و 18 سال بودیم، مانند تهیه اطلاعات، جزوات، تعامل دوطرفه، بررسی درک (توسط شرکت‌کننده)، آمادگی برای مشارکت در تصمیم‌گیری مربوط به مراقبت‌های سلامت، کمک به تصمیم‌گیری، و مداخلات آموزشی یا برنامه‌های آموزشی. ما به دنبال واردکردن مداخلات مربوط به کودکان یا نوجوانان (یا هر دو)، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت یا هر ترکیبی از این گروه‌ها بودیم، که هدف این کار ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بود.
معیارهای انتخاب
گردآوری و تحلیل داده‌ها
دو نویسنده به‌طور مستقل از هم مقالاتی را که در جست‌وجوها شناسایی شدند، بررسی کردند.
نتایج اصلی
هیچ RCT مناسبی برای ورود به این مرور سیستماتیک شناسایی نشد.
نتیجه‌گیری‌های نویسندگان
ما قادر به شناسایی RCTهایی نبودیم که حاوی شواهد حمایت‌کننده از سیاست‌گذاری مراقبت‌های سلامت و عمل مرتبط با اجرای مشارکت در تصمیم‌گیری برای کودکان و نوجوانان (بین 4 و 18 سال) مبتلا به CF بوده باشند. ما امیدواریم که با شناسایی این شکاف در تحقیقات، آگاهی میان محققان در مورد لزوم طراحی مداخلات با کیفیت بالا درباره مشارکت در تصمیم‌گیری در جوانان مبتلا به CF افزایش یابد، با مدل‌های موجود برای بزرگسالان سازگار شود، و این مداخلات و اولویت‌های کودکان در RCTها مورد آزمایش قرار بگیرد. همچنین هدف قرار دادن متخصصان سلامت با برنامه‌های آموزشی مبتنی بر شواهد درباره مشارکت در تصمیم‌گیری و نیاز به توافق بین‌المللی در مورد بررسی تنوع برنامه‌های آموزشی مهم است.
خلاصه به زبان ساده
رویکرد‌هایی برای کمک به کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک برای مشارکت در تصمیم‌گیری‌های مرتبط با مراقبت‌های سلامت آن‌ها
سوال مطالعه مروری
ما شواهد مربوط به روش‌های کمک را به کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک برای مشارکت در تصمیم‌گیری‌های مرتبط با مراقبت‌های سلامت آن‌ها بررسی کردیم.
پیشینه
فیبروز کیستیک یک بیماری ژنتیکی است که عمدتا ریه‌ها و دستگاه گوارش را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در ریه‌ها مخاط چسبنده‌ای تولید می‌شود که احتمال وقوع عفونت را بیشتر می‌کند و به راه‌های هوایی آسیب می‌رساند. ترشحات چسبناک پانکراس، جریان مایعات گوارشی را به داخل روده مسدود می‌کنند، به‌طوری که غذا هضم نمی‌شود یا به خوبی جذب نمی‌شود.
بهبود در درمان‌ها بدان معنی است که افراد مبتلا به فیبروز کیستیک عمر طولانی‌تری دارند و موضوعات مربوط به مدیریت طولانی‌مدت درمان از اهمیت بیش‌تری برخوردار است. در دوران کودکی بار درمان‌های پیچیده بالا است که پس از آن در طول زندگی نیز ادامه می‌یابند. جوانان مبتلا به فیبروز کیستیک باید در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت خود وارد شوند، تا بتوانند مهارت‌هایی را برای مدیریت بیماری خود کسب کرده و مسئولیت مراقبت طولانی‌مدت را بر عهده بگیرند. در روند مشارکت در تصمیم‌گیری، کودک یا نوجوان به‌طور فعال در تصمیم‌گیری‌های مراقبت‌های سلامت که آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهند، وارد می‌شوند. ما بر اساس تحقیقات مربوط به کودکان می‌دانیم که آن‌ها می‌خواهند در تصمیم‌گیری‌های مربوط به مراقبت‌های سلامت در سطح انتخابی خود با حمایت والدین خود و ارائه‌دهنده مراقبت‌های سلامت درگیر شوند. ما می‌خواستیم بدانیم آیا تکنیک‌های خوبی برای ترغیب کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک برای شرکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت و شناسایی هرگونه عوارض جانبی وجود دارد یا خیر.
این مرور توسط یک فلوشیپ کاکرین (Cochrane Fellowship) که به نویسنده اصلی تعلق گرفت، حمایت مالی دریافت کرد.
زمان انجام پژوهش
شواهد تا 19 مارچ 2019 به‌روز است.
ویژگی‌های مطالعه
ما به دنبال وارد کردن مطالعاتی بودیم که افراد شرکت‌کننده در آن به‌طور تصادفی در گروه‌های درمانی قرار می‌گرفتند. ما می‌خواستیم رویکرد‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک بین 4 و 18 سال مقایسه کنیم. نمونه‌هایی از این موارد می‌تواند شامل ارائه اطلاعات و کنترل اینکه افراد جوان موضوع را درک کردند و برای مشارکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت، استفاده از کمک‌های تصمیم‌گیری و برنامه‌های آموزشی یا پرورشی آمادگی داشتند، باشد. ما به دنبال وارد کردن رویکرد‌هایی برای کودکان و نوجوانان، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت (یا هر نوع ترکیبی از این موارد) بودیم که بر ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک متمرکز بودند.
نتایج اصلی
ما هیچ مطالعه‌ای را نیافتیم که قابلیت ورود را به این مرور داشته باشد. ما فکر می‌کنیم که تحقیقات آینده باید مدل‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری در جوانان مبتلا به فیبروز کیستیک مورد آزمایش قرار دهند، که ممکن است بر اساس مدل‌های موجود برای بزرگسالان تهیه شود؛ و همچنین مشخص کنند که جوانان چه روش‌هایی را ترجیح می‌دهند. همچنین آموزش متخصصان سلامت در استفاده از مشارکت در تصمیم‌گیری مهم است و این اطمینان حاصل می‌شود که آموزش در همه کشورها سازگار است.
ما شواهد مربوط به روش‌های کمک را به کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک برای مشارکت در تصمیم‌گیری‌های مرتبط با مراقبت‌های سلامت آن‌ها بررسی کردیم.
پیشینه
فیبروز کیستیک یک بیماری ژنتیکی است که عمدتا ریه‌ها و دستگاه گوارش را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در ریه‌ها مخاط چسبنده‌ای تولید می‌شود که احتمال وقوع عفونت را بیشتر می‌کند و به راه‌های هوایی آسیب می‌رساند. ترشحات چسبناک پانکراس، جریان مایعات گوارشی را به داخل روده مسدود می‌کنند، به‌طوری که غذا هضم نمی‌شود یا به خوبی جذب نمی‌شود.
بهبود در درمان‌ها بدان معنی است که افراد مبتلا به فیبروز کیستیک عمر طولانی‌تری دارند و موضوعات مربوط به مدیریت طولانی‌مدت درمان از اهمیت بیش‌تری برخوردار است. در دوران کودکی بار درمان‌های پیچیده بالا است که پس از آن در طول زندگی نیز ادامه می‌یابند. جوانان مبتلا به فیبروز کیستیک باید در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت خود وارد شوند، تا بتوانند مهارت‌هایی را برای مدیریت بیماری خود کسب کرده و مسئولیت مراقبت طولانی‌مدت را بر عهده بگیرند. در روند مشارکت در تصمیم‌گیری، کودک یا نوجوان به‌طور فعال در تصمیم‌گیری‌های مراقبت‌های سلامت که آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهند، وارد می‌شوند. ما بر اساس تحقیقات مربوط به کودکان می‌دانیم که آن‌ها می‌خواهند در تصمیم‌گیری‌های مربوط به مراقبت‌های سلامت در سطح انتخابی خود با حمایت والدین خود و ارائه‌دهنده مراقبت‌های سلامت درگیر شوند. ما می‌خواستیم بدانیم آیا تکنیک‌های خوبی برای ترغیب کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک برای شرکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت و شناسایی هرگونه عوارض جانبی وجود دارد یا خیر.
این مرور توسط یک فلوشیپ کاکرین (Cochrane Fellowship) که به نویسنده اصلی تعلق گرفت، حمایت مالی دریافت کرد.
زمان انجام پژوهش
شواهد تا 19 مارچ 2019 به‌روز است.
ویژگی‌های مطالعه
ما به دنبال وارد کردن مطالعاتی بودیم که افراد شرکت‌کننده در آن به‌طور تصادفی در گروه‌های درمانی قرار می‌گرفتند. ما می‌خواستیم رویکرد‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک بین 4 و 18 سال مقایسه کنیم. نمونه‌هایی از این موارد می‌تواند شامل ارائه اطلاعات و کنترل اینکه افراد جوان موضوع را درک کردند و برای مشارکت در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های سلامت، استفاده از کمک‌های تصمیم‌گیری و برنامه‌های آموزشی یا پرورشی آمادگی داشتند، باشد. ما به دنبال وارد کردن رویکرد‌هایی برای کودکان و نوجوانان، والدین یا متخصصان مراقبت‌های سلامت (یا هر نوع ترکیبی از این موارد) بودیم که بر ترویج مشارکت در تصمیم‌گیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به فیبروز کیستیک متمرکز بودند.
نتایج اصلی
ما هیچ مطالعه‌ای را نیافتیم که قابلیت ورود را به این مرور داشته باشد. ما فکر می‌کنیم که تحقیقات آینده باید مدل‌های مشارکت را در تصمیم‌گیری در جوانان مبتلا به فیبروز کیستیک مورد آزمایش قرار دهند، که ممکن است بر اساس مدل‌های موجود برای بزرگسالان تهیه شود؛ و همچنین مشخص کنند که جوانان چه روش‌هایی را ترجیح می‌دهند. همچنین آموزش متخصصان سلامت در استفاده از مشارکت در تصمیم‌گیری مهم است و این اطمینان حاصل می‌شود که آموزش در همه کشورها سازگار است.
- ناشر: Wiley
- گروه ویراستاری:
- پیوند: پیوند به مقاله اصلی
پذیرش: 1397/12/28 | انتشار: 1398/3/2
