پیشینه
تکامل زبان و ارتباط (communication and language development) از جمله حیطههای خاص دارای ضعف در خردسالان مبتلا به سندرم داون هستند. تعامل مراقبین با کودکان تکامل زبان را تحت تاثیر قرار میدهد، بسیاری از مداخلات زودهنگام، شامل آموزش والدین درباره نحوه واکنش به کودکانشان و فراهم کردن محرکهای مناسب زبان میشوند. بنابراین، این مداخلات با محوریت والدین، که بهنوبهخود آموزش میبینند و برای اجرای مداخلات توسط متخصصین بالینی راهنمایی میشوند، صورت میپذیرند. از آنجایی که مداخلات مستلزم تعهد قابلتوجهی از سوی متخصصین بالینی و خانوادههاست، ما این مرور را با هدف سنتز شواهد مربوط به اثربخشی این مداخلات انجام دادیم.
اهداف
ارزیابی اثرات مداخلات با محوریت والدین (parent‐mediated interventions) برای بهبود تکامل ارتباط و زبان در خردسالان مبتلا به سندرم داون. سایر پیامدها عبارت هستند از رفتار و پاسخگویی والدین، استرس و رضایتمندی والدین، و ابزارهای ارتباطی، اجتماعیسازی و رفتار غیرکلامی کودکان.
روش های جستجو
ما در ژانویه 2018 در CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase و 14 پایگاه اطلاعاتی دیگر جستوجو کردیم. ما همچنین 3 پایگاه ثبت کارآزماییها را جستوجو و فهرست منابع گزارشهای مرتبط شناساییشده را از طریق جستوجوهای الکترونیکی چک کردیم. بهعلاوه، وبسایت سازمانهای تخصصی را جستوجو کرده و برای شناسایی سایر مطالعات منتشرشده، منتشرنشده و در حال اجرا، با کارمندان آنها و سایر پژوهشگران فعال در این زمینه تماس گرفتیم.
معیارهای انتخاب
ما کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده (؛randomised controlled trails) و شبه RCT ها را وارد مرور کردیم که به مقایسه مداخلات با محوریت والدین پرداخته که مداخلات با هدف بهبود زبان و ارتباط در مقابل آموزش / درمان معمول (TAU) یا عدم درمان یا درمان به تاخیرافتاده (قرار گرفته در لیست انتظار)، در کودکان مبتلا به سندرم داون از بدو تولد تا 6 ساله طراحی شده بودند. ما مطالعاتی را وارد مرور کردیم که مداخله با محوریت والدین را در ترکیب با مداخله با محوریت متخصص بالینی ارائه کرده بودند، تا زمانی که گروه مداخله فقط گروه دریافتکننده مداخله با محوریت والدین بوده و هر 2 گروه، مداخله را با محوریت متخصص بالینی دریافت کرده بودند.
گردآوری و تحلیل دادهها
ما از روشهای استاندارد روششناسی در کاکرین برای گردآوری و تحلیل دادهها استفاده کردیم.
نتایج اصلی
ما 3 مطالعه را شامل 45 کودک 29 ماهه تا 6 ساله مبتلا به سندرم داون وارد مرور کردیم. 2 مطالعه مداخلات را با محوریت والدین در مقابل TAU مقایسه کرده بودند؛ سومین مطالعه یک مداخله را با محوریت والدین همراه با مداخله با محوریت متخصص بالینی در مقابل مداخله با محوریت متخصص بالینی به تنهایی مقایسه کرده بود. طول دوره درمان از 12 هفته تا 6 ماه متغیر بود. یک مطالعه 9 جلسه گروهی و 4 جلسه انفرادی را در خانه در طول یک دوره 13 هفتهای ارائه کرده بود. مطالعه دیگر جلسات 1.5 تا 2 ساعته انفرادی را در خانه یا کلینیک در طول یک دوره 6 ماهه ارائه کرده بود. مطالعه سوم جلسات گروهی 2 تا 3 ساعته و به دنبال آن جلسات انفرادی را در کلینیک به صورت دو هفته یک بار بهعلاوه جلسات در خانه به صورت 1 مرتبه در هفته به مدت 12 هفته ارائه کرده بود. ما به دلیل متفاوت بودن طراحی مطالعات و معیارهای پیامدی مورداستفاده، نتوانستیم نسبت به اجرای متاآنالیز اقدام کنیم.
ما خطر سوگیری را از نظر کورسازی شرکتکنندگان (امکانناپذیر بودن به دلیل ماهیت مداخله) و کورسازی ارزیابان پیامدها در هر 3 مطالعه در سطح بالا و از نظر پنهانسازی تخصیص مبهم قضاوت کردیم. ما خطر سوگیری انتخاب را در 1 مطالعه، از آنجایی که نویسندگان روشهای مورداستفاده را برای تولید توالیهای تصادفی گزارش نکرده بودند، مبهم و خطر سوگیری تشخیص را از آنجایی که گروه کنترل دارای یک مداخله همراه بوده و فقط والدین گروه مداخله از کلمات هدف برای کودکان آنها آگاه شده بودند، در سطح بالا قضاوت کردیم. اندازه نمونهها برای هر یک از مطالعات وارد شده به مرور بسیار کوچک بود، به این معنی که این مطالعات احتمالا نماینده جمعیت هدف نیستند.
یافتههای به دست آمده از 3 مطالعه وارد شده به مرور ناسازگار بودند. 2 مطالعه هیچ اختلافی را از نظر تواناییهای زبان بیانگر یا پذیرنده (expressive or receptive language) بین گروهها، اندازهگیریشده از طریق ارزیابی مستقیم یا گزارشهای والدین، به دست نیاوردند. با وجود این، آنها دریافتند که کودکان گروه مداخله در مقایسه با کودکان گروه کنترل میتوانستند بعد از مداخله از آیتمهای کلمهای هدفگذاری شده (targeted vocabulary items) یا سخنان دارای اهداف زبانی (utterances with language targets) در زمینههای خاص بیشتری استفاده کنند؛ این حالت بیشتر از 12 ماه دوام نداشت. مطالعه سوم مزایایی را به نفع گروه مداخله بلافاصله بعد از مداخله از نظر معیارهای کلی زبانی (total‐language measures) به دست آورده بود.
یک مطالعه هیچ اختلافی را از نظر نمرات استرس والدین بین گروهها در هر مقطع زمانی تا 12 ماه بعد از مداخله به دست نیاورده بود. هر 3 مطالعه به وجود اختلافاتی در بیشتر معیارهای مربوط به نحوه صحبت کردن والدین با و تعامل ایشان با کودکان خود بعد از مداخله اشاره کرده بودند. در یک مطالعه بیشتر استراتژیها تا 12 ماه بعد از مداخله در گروه مداخله پایدار بودند. هیچ یک از مطالعات شواهد مربوط به فرسایش زبان (language attrition) را بعد از مداخله در هر یک از گروهها گزارش نکرده بودند، در حالی که یک مطالعه پیامدهای مثبتی را در رابطه با مهارتهای اجتماعیسازی کودکان در گروه مداخله به دست آورده بود. 1 مطالعه که پایبندی را به درمان از طریق دادههای مربوط به حضور بررسی کرده بود، دریافته بود که مادران در گروه مداخله در 7 جلسه گروهی از 9 جلسه حضور پیدا کرده و در 4 ملاقات خانگی حاضر شده بودند. هیچیک از مطالعات استفاده والدین را از استراتژیهای خارج از جلسات مداخله اندازهگیری نکرده بودند.
1 مطالعه از محل گرنت بنیاد بیمارستان برای کودکان بیمار (Hospital for Sick Children Foundation) (تورنتو، آنتاریو، کانادا) تامین مالی شده بود. مطالعه دیگر بخشی از منابع مالی خود را از موسسه ملی سلامت کودک و توسعه انسانی (National Institute of Child Health and Human Development) و دپارتمان آموزش در ایالات متحده آمریکا دریافت کرده بود. مطالعه باقیمانده نیز هیچگونه منبع تامین مالی را به طور خاص مشخص نکرده بود.
ما به دلیل محدودیتهای جدی در روششناسی، و کم بودن تعداد مطالعات وارد شده به مرور، کیفیت کلی شواهد اندازهگیری شده را با استفاده از درجهبندی توصیهها، ارزیابی، ارتقا و بررسی (GRADE) در سطح بسیار پایین ارزیابی کردیم. به این معنی که ما اطمینان بسیار کمی به این نتایج داشته و احتمالا پژوهشهای آتی تاثیر مهمی روی اطمینان ما در برآورد اثر درمان خواهند گذاشت.
نتیجهگیریهای نویسندگان
در حال حاضر شواهد برای تعیین اثرات مداخلات با محوریت والدین برای بهبود زبان و ارتباط کودکان مبتلا به سندرم داون کافی نیستند. ما فقط 3 مطالعه کوچک را با کیفیت بسیار پایین به دست آوردیم. این مرور نیاز به مطالعات با طراحی خوب، شامل RCT ها، برای ارزیابی اثربخشی مداخلات را با محوریت والدین برجسته میکند. کارآزماییها بهتر است از معیارهای تکامل زبان مشابه، قابل اعتماد و معتبری استفاده کرده و معیارهای مربوط به پیامدهای ثانویه دورتر از مداخله (more distal to the intervention)، از جمله بهزیستی خانواده را درگیرند. همچنین لازم است وفاداری نسبت به درمان (treatment fidelity)، به ویژه دوز مداخله والدین خارج از جلسات تجویز شده، مستندسازی شود.
خلاصه به زبان ساده
مداخلات با محوریت والدین برای ارتقاء تکامل ارتباطی و زبان در خردسالان مبتلا به سندرم داون
سوال مطالعه مروری
آیا مداخلات با محوریت والدین، تکامل ارتباط و زبان را در خردسالان مبتلا به سندرم داون بهبود میدهد؟
پیشینه
تکامل زبان حیطهای با ضعف خاص در خردسالان مبتلا به سندرم داون است. تعامل مراقبین با کودکان بر تکامل زبان تاثیرگذار است، بنابراین برخی مواقع متخصصین بالینی، والدین را به گونه راهنمایی میکنند که آنها بتوانند مهارتهای زبانی و ارتباطی کودکان خود را تحریک کنند.
ویژگیهای مطالعه
شواهد تا ژانویه 2018 بهروز هستند.
ما 3 مطالعه شامل 45 کودک 29 ماهه تا 6 ساله به دست آوردیم. 2 مطالعه از نوع کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده بودند: آزمایشهایی که در آنها کودکان بین گروههای درمان (برای مثال با محوریت والدین (parent‐mediated)) و کنترل (درمان معمول یا درمان با محوریت متخصص بالینی (clinician‐mediated)، یا هر 2) با استفاده از روش تصادفی از جمله لیست اعداد تصادفی تولیدشده با استفاده از کامپیوتر تخصیص داده میشوند. مطالعه دیگر گزارش کرده بود که تصادفیسازی صورت گرفته بود اما نحوه انجام آن را مشخص نکرده بود.
2 مطالعه مداخله را با محوریت والدین با درمان معمول مقایسه کرده بودند. یکی از این 2 مطالعه به مدت 13 هفته به طول انجامیده بود، و والدین در گروه مداخله 9 جلسه گروهی هفتگی و 4 جلسه انفرادی در خانه دریافت کرده بودند. مجموع زمان مداخله حدودا 26.5 ساعت بود. مطالعه دوم به مدت 6 ماه به طول انجامیده و والدین جلسات هفتگی 1.5 تا 2 ساعته هفتگی کودک- والدین فردیشده را در کلینیک یا خانه دریافت کرده بودند. مجموع زمان مداخله تقریبا 48 ساعت بود. مطالعه سوم مداخله را با محوریت والدین و متخصص بالینی با مداخله با محوریت متخصص بالینی به تنهایی مقایسه کرده بود. در این مطالعه والدین گروه مداخله هر هفته به مدت 12 هفته در یک گارکاه تعاملی 2 تا 3 ساعته به علاوه 3 جلسه انفرادی (2 جلسه در کلینیک و 1 جلسه در خانه) شرکت کرده بودند. گروه کنترل جلسات انفرادی مشابهی را دریافت کرده بودند، اما یک متخصص بالینی آنها را ارائه داده بود (برای مثال هیچ مداخله با محوریت والدین وجود نداشت). مجموع زمان مداخله تقریبا 19 ساعت بود.
1 مطالعه از محل گرنت بنیاد بیمارستان برای کودکان بیمار (Hospital for Sick Children Foundation) (تورنتو، آنتاریو، کانادا) تامین مالی شده بود. مطالعه دیگر بخشی از منابع مالی خود را از موسسه ملی سلامت کودک و توسعه انسانی و دپارتمان آموزش در ایالات متحده آمریکا دریافت کرده بود. مطالعه باقیمانده نیز هیچ منبع تامین مالی را به طور خاص مشخص نکرده بود.
نتایج اصلی
2 مورد از 3 مطالعه هیچ اختلافی را از نظر توانایی زبانی کودکان بعد از آموزش والدین به دست نیاورده بودند. هر چند، این 2 مطالعه مشابه دریافتند که کودکان گروه مداخله پس از مداخله از کلمات بیشتری که به طور خاص هدفگذاری شده بودند، استفاده کردند؛ این وضعیت بعد از 12 ماه پایدار نبود. مطالعهای که بزرگترین میزان مداخله را به والدین داده بودند، مزایایی را در خصوص معیارهای عمومی توانایی کلی زبان برای کودکان گروه مداخله گزارش کرده بودند. 1 مطالعه در هیچیک از گروهها هیچ تغییری را در سطوح استرس والدین بلافاصله یا تا 12 ماه بعد از مداخله به دست نیاورده بودند. هر 3 مطالعه به تغییراتی در نحوه صحبت کردن والدین و تعامل آنها با کودکانشان بلافاصله بعد از مداخله اشاره کرده بودند و بیشتر استراتژیها در گروه مداخله تا 12 ماه بعد پایدار بودند. 1 مطالعه افزایش را در مهارتهای اجتماعیسازی کودکان دریافتکننده مداخله گزارش کرده بود. هیچ مطالعهای ریزش زبان را در هیچ یک از گروهها بعد از مداخله گزارش نکرده بودند.
کیفیت شواهد
ما کیفیت شواهد این مرور را در سطح بسیار پایین ارزیابی کردیم. زیرا فقط 3 مطالعه با معیارهای ورود به مرور مطابقت داشتند و تمامی مطالعات دارای اندازههای نمونه و محدودیتهای روششناختی جدی بودند. در حال حاضر شواهد برای تعیین اثر مداخلات با محوریت والدین برای بهبود تکامل ارتباط و زبان در خردسالان مبتلا به سندرم داون کافی نیست.