پیشینه
در پاسخ به این انتقاد که مراقبت از بیماری صرع (epilepsy) برای کودکان اثر کمی دارد، مدیران و متخصصان مراقبتهای سلامت (healthcare)، استراتژیها و مدلهای خدماتی مختلفی را برای نشاندادن نارساییهای موجود، توسعه دادهاند.
اهداف
ارزیابی اثرات هرگونه مداخلات تخصصی یا اختصاصی برای بیماری صرع درمقابل مراقبت معمول در کودکان مبتلا به صرع و در خانوادههای آنها.
روش های جستجو
ما پایگاه ثبت تخصصی گروه صرع در کاکرین (27 سپتامبر 2016)، پایگاه ثبت مرکزی کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL ؛Cochrane central register of controlled trails، شماره 9، 2016) در کتابخانه کاکرین؛ MEDLINE (1946 تا 27 سپتامبر 2016)؛ Embase (1974 تا 27 سپتامبر 2016)؛ PsycINFO (1887 تا 27 سپتامبر 2016) و CINAHL Plus (1937 تا 27 سپتامبر 2016) را جستوجو کردیم. علاوهبر این، ما همچنین مراکز ثبت کارآزماییهای بالینی را برای کارآزماییهای کاملشده اخیر یا در حال انجام جستوجو کردیم. با متخصصان در این زمینه برای اطلاعات منتشرنشده و مطالعات درحال انجام تماسگرفتیم، وبسایتهای سازمانهای صرع و فهرست منابع مطالعات بازیابیشده را بررسی کردیم.
معیارهای انتخاب
ما کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده (RCTs ؛randomised controlled trails)، مطالعات همگروهی (cohort) یا سایر مطالعات آیندهنگر را با یک گروه کنترل (تطبیقیافته یا تطبیقنیافته) (کنترلشده قبل و پس از مطالعهها) یا مطالعات سریهای زمانی (time series) بازیابی کردیم.
گردآوری و تحلیل دادهها
ما از رویههای روششناسی موردانتظار کاکرین استفاده کردیم.
نتایج اصلی
مطالعه مروری ما شامل 6 مداخله گزارششده از طریق 7 مطالعه (که 5 مطالعه بهعنوان RCT طراحی شدند) بود. آنها آموزشهای مختلف و برنامههای مشاوره را برای کودکان و والدین؛ نوجوانان و والدین؛ یا کودکان، نوجوانان و والدین آنها گزارش دادند. هر برنامهای برخی از مزایا را برای رفاه کودکان مبتلا به صرع نشاندادند، اما همه آنها دارای معایب روششناسی بودند (بهعنوان مثال در 1 مطالعه طراحیشده بهعنوان RCT، تصادفیسازی ناموفق بود)، هیچ برنامه واحدی بهطور مستقل با نمونههای مختلف مطالعه ارزیابی نشده بود و هیچ مداخلهای بهاندازه کافی برای بازیابی در یک متاآنالیز (meta-analysis) همگن نبود.
نتیجهگیریهای نویسندگان
درحالی که هر یک از برنامهها در این مطالعه مروری برخی از مزایا را برای کودکان مبتلابه صرع نشاندادند، تأثیرات آنها بسیار متغیر بود. هیچ برنامهای مزایا را در طیف وسیعی از پیامدها نشاننداد و همه مطالعات مشکلات عمده روششناسی داشتند. درحال حاضر درمورد هر برنامه واحدی شواهد کافی وجود ندارد.
خلاصه به زبان ساده
استراتژیهای خود- مدیریتی (self-management) و ارائه مراقبت برای کودکان مبتلا به صرع.
پیشینه
بیماری صرع طیفی از اختلالات است که در آن فرد ممکن است تشنجهایی (غشها) داشته باشد که ازنظر فراوانی غیرقابل پیشبینی هستند. اکثر تشنجها با داروها و انواع دیگری از درمانها بهخوبی کنترل میشوند، اما صرع میتواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه و کار ایجاد کند و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلابه تشنجها دارای مشکلات جسمی (بهعنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندک خطر مرگ ناگهانی) و همچنین مشکلات اجتماعی بهدلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض داشتهباشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود- مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارهای بهداشتی و فعالیتهایی اشاره میکند که فرد میتواند یاد بگیرد و با کنترل تشنجهای خود مطابقت دهد و رفاه خود را بهبود بخشد. این رویه به مشارکت بین فرد و ارائهدهندگان خدمات (بهعنوان مثال کلنیکهای تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنیبر پرستار بین پرشکان خانوادگی و پزشکان متخصص بیمارستان، تیمهای اجتماعی تخصصی صرع) و همچنین خدمات هدفمند برای گروههای خاص (بهعنوان مثال کودکان، نوجوانان و خانوادهها) نیاز دارد.
ویژگیهای مطالعه
ما پایگاههای اطلاعات علمی را برای مطالعات کودکان و نوجوانان مبتلابه صرع که به بررسی اثرات خود- مدیریتی صرع پرداختهاند، جستوجو کردیم. نتایج تا سپتامبر 2016 موجود است. ما میخواستیم با نگاه کردن به چندین پیامد، ببینیم افراد و خانوادههای آنها عموما چطور با صرع مقابله میکنند.
نتایج اصلی
این مطالعه مروری 6 مداخله خود- مدیریتی مبتنی بر آموزش یا مشاوره را برای کودکان مبتلابه صرع مقایسه کرد. 4 مداخله باهدف کودکان و والدین آنها، 1 مداخله با هدف نوجوانان و والدین آنها و 1 مداخله با هدف کودکان، نوجوانان و والدین آنها انجامشد. هریک از مداخلات بهبود برخی از پیامدهای مطالعهشده را نشان داد، اما هیچ مداخلهای تمام پیامدهای اندازهگیریشده را بهبود نبخشید. مطالعات همچنین با روشهای خود مشکل داشتند، که باعث میشود نتایج کمتر قابلاعتماد باشند. درحالی که هیچیک از مداخلات باعث هیچ آسیبی نشد، تأثیرات آنها محدود بود، و ما نمیتوانیم هیچ مداخله واحدی را بهعنوان بهترین مداخله برای کودکان مبتلابه صرع، توصیه کنیم.
شواهد برای بهترین راه مراقبت از کودکان مبتلا به صرع، هنوز نامشخص هستند.
کیفیت شواهد
کیفیت شواهد ضعیف است زیرا تمام مطالعات درمورد نحوه اجرای خود با مشکل مواجه بودند.