مشارکت در تصمیمگیری درباره مراقبتهای سلامت کودکان و نوجوانان از اهمیت زیادی برخوردار است، زیرا شناخت بینالمللی درباره حقوق کودکان و جوانان که باید در تصمیمگیریهایی که بر آنها تاثیر میگذارد، لحاظ شود در حال افزایش است. برای اینکه جوانان بهطور موثری در تصمیمگیری مشارکت داشته باشند، باید مهارتهای تعامل را با متخصصان مراقبتهای سلامت و اطمینان در تعامل با آنها در خود پرورش دهند. آنها همچنین باید یاد بگیرند که هنگام بزرگسالی چگونه میتوانند وضعیت و درمانهای خود را مدیریت کنند.
کودکان و جوانانی که در تصمیمگیریهای مشترک درباره مراقبتهای سلامت مربوط به خود مشارکت میکنند، احتمالا آگاهی بیشتری دارند، احساس آمادگی بیشتری میکنند، و اضطراب کمتری نسبت به ناشناختهها دارند. بهبودهای قابلتوجه در بقای فیبروز کیستیک (CF) در دهههای اخیر، به دلیل بهبود درمانها و مدیریت بهتر مراقبت، به این معنی است که جوانان مبتلا به CF بهطور معمول در حال انتقال به مراقبتهای سلامت بزرگسالان هستند که افزایش تاکید بر خودمدیریتی، پیچیدگی بیشتری را برای تصمیمگیریها به همراه دارد. ما باید بدانیم که چه مداخلاتی در ارتقای مشارکت در تصمیمگیری برای جوانان مبتلا به CF موثر هستند.
ارزیابی اثربخشی مداخلات منجر به ترویج مشارکت در تصمیمگیری مشترک برای کودکان و نوجوانان (سنین 4 تا 18 سال) مبتلا به CF.
ما پایگاه ثبت کارآزماییهای فیبروز کیستیک گروه فیبروز کیستیک و اختلالات ژنتیکی در کاکرین را جستوجو کردیم که از طریق جستوجوهای الکترونیکی در پایگاههای اطلاعاتی و جستوجوهای دستی مجلات و کتابچههای خلاصهمقالات کنفرانس گردآوری شدند. ما همچنین فهرست منابع مقالات و مرورهای مربوط به بررسی مشارکت را در تصمیمگیری جستوجو کردیم.
تاریخ آخرین جستوجو: 12 مارچ 2019.
ما PubMed؛ Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) (EBSCO)؛ Embase (Elsevier)؛ PsycINFO (EBSCO)؛ WHO ICTRP؛ ASSIA (ProQuest)؛ ERIC (ProQuest)، پایاننامهها و تزهای پروکوئست و ClinicalTrials.gov را جستوجو کردیم. ما با نویسندگان مطالعه دارای تحقیقات منتشرشده مرتبط با تصمیمگیری مشترک برای بزرگسالان تماس گرفتیم تا از آنها بپرسیم که آیا در مورد هرگونه مطالعه منتشر شده یا در حال انجام در مورد ترویج مداخلات برای کودکان یا نوجوانان (یا هر دو) مبتلا به CF آگاهی دارند یا خیر.
تاریخ آخرین جستوجو: 19 مارچ 2019.
معیارهای انتخاب
ما به دنبال واردکردن کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده (RCTs ؛randomised controlled trials) (اما نهRCTهای متقاطع) درباره مداخلات ترویجدهنده مشارکت در تصمیمگیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بین 4 و 18 سال بودیم، مانند تهیه اطلاعات، جزوات، تعامل دوطرفه، بررسی درک (توسط شرکتکننده)، آمادگی برای مشارکت در تصمیمگیری مربوط به مراقبتهای سلامت، کمک به تصمیمگیری، و مداخلات آموزشی یا برنامههای آموزشی. ما به دنبال واردکردن مداخلات مربوط به کودکان یا نوجوانان (یا هر دو)، والدین یا متخصصان مراقبتهای سلامت یا هر ترکیبی از این گروهها بودیم، که هدف این کار ترویج مشارکت در تصمیمگیری در کودکان و نوجوانان مبتلا به CF بود.
دو نویسنده بهطور مستقل از هم مقالاتی را که در جستوجوها شناسایی شدند، بررسی کردند.
هیچ RCT مناسبی برای ورود به این مرور سیستماتیک شناسایی نشد.
ما قادر به شناسایی RCTهایی نبودیم که حاوی شواهد حمایتکننده از سیاستگذاری مراقبتهای سلامت و عمل مرتبط با اجرای مشارکت در تصمیمگیری برای کودکان و نوجوانان (بین 4 و 18 سال) مبتلا به CF بوده باشند. ما امیدواریم که با شناسایی این شکاف در تحقیقات، آگاهی میان محققان در مورد لزوم طراحی مداخلات با کیفیت بالا درباره مشارکت در تصمیمگیری در جوانان مبتلا به CF افزایش یابد، با مدلهای موجود برای بزرگسالان سازگار شود، و این مداخلات و اولویتهای کودکان در RCTها مورد آزمایش قرار بگیرد. همچنین هدف قرار دادن متخصصان سلامت با برنامههای آموزشی مبتنی بر شواهد درباره مشارکت در تصمیمگیری و نیاز به توافق بینالمللی در مورد بررسی تنوع برنامههای آموزشی مهم است.