دمانس یک بیماری نورودژنراتیو (neurodegenerative) مزمن، پیشرونده و نهایتا کشنده است. علائم دمانس پیشرفته به صورت اختلال شناختی شدید، ناتوانی در ارتباط کلامی و وابستگی عملکردی کامل است. مراقبت معمولی بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته عموما با یک رویکرد تسکینی تائید نشده است. مراقبت تسکینی از قدیم بر بیماران سرطانی متمرکز بوده اما برای بیش از یک دهه، این مراقبت در سرتاسر جهان برای بیماران مبتلا به بیماری محدودکننده حیات که نیازمند مراقبت تخصصی هستند، شامل بیماران مبتلا به دمانس، گسترش یافتهاست.
بررسی اثر مداخلات مراقبت تسکینی در دمانس پیشرفته و گزارش طیفی از اندازههای پیامدهای استفاده شده.
برای این مطالعه مروری، ALOIS، مرکز ثبت تخصصی گروه بهبود شناختی و دمانس کاکرین را در 4 فوریه 2016 جستوجو کردیم. ALOIS شامل مدارک کارآزماییهای بالینی شناسایی شده طی چندین ماه جستوجو پایگاههای اطلاعاتی اصلی مراقبت سلامت، مراکز ثبت و منابع متون خاکستری است. همچنین جستوجوی بیشتری در MEDLINE (OvidSP)؛ Embase (OvidSP)؛ PsycINFO (OvidSP)؛ CINAHL (EBSCOhost)؛ LILACS (BIREME)؛ Web of Science Core Collection (شبکه علم ISI)، ClinicalTrials.gov و پورتال کارآزمایی ICTRP سازمان جهانی بهداشت برای اطمینان از این که جستوجوها جامع و تا حد ممکن بهروز باشند، انجام دادیم.
کارآزماییهای بالینی تصادفی (RCT) و غیرتصادفی (nRCT)، مطالعاتی که از قبل و بعد کنترل شدهاند (CBA) و مطالعات سری زمانی منقطع (interrupted time series) را که اثر مداخلات مراقبت تسکینی را بر بزرگسالان مبتلا به انواع دمانس ارزیابی کردند (با یک ابزار شناسایی و ازرشیابی درجه پیشرفته داشتند)، جستوجو کردیم. شرکتکنندهها میتوانستند بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته، اعضای خانواده آنها، پزشکان یا کارکنان مراقبت سلامت باشند. مداخلات بالینی و غیربالینی را درنظر گرفتیم. مقایسهها به صورت مراقبت معمولی یا مداخله مراقبت تسکینی دیگری بود. مطالعات را بر اساس نتایج بهدست آمده کنار نگذاشتیم و همه نتایج بهدست آمده را در مطالعات گردآوریشده ثبت کردیم.
2 نویسنده مطالعه مروری مستقلا مطالعات بالقوهای را که در جستوجویمان شناسایی کردیم، برای انتخاب بررسی کردند. هر عدمتوافقی را با بحث یا هر جا که نیاز بود با مشاره با بقیه گروه مطالعه مروری، حل کردیم. مطالعات را مستقلا استخراج و کیفیت روششناسی را با استفاده از روشهای استاندارد کاکرین بررسی کردیم.
2 مطالعه با مداخلات مراقبت تسکینی برای بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته شناسایی کردیم. به دلیل ناهمگونی بین 2 کارآزمایی از لحاظ مداخلات و شرایط نتوانستیم دادهها را جمعبندی کنیم. این 2 مطالعه 31 نتیجه مختلف را ارزیابی کردند، اما نتیجه مشابهای بین 2 مطالعه وجود نداشت. 6 مطالعه در حال انجام وجود دارد که انتظار داریم در نسخه آتی این مطالعه مروری آورده شوند.
هر 2 مطالعه به دلیل عدمامکان کورکردن (blinding) خطر تورش (risk of bias) بالایی داشتند. به دلیل این علت و اندازه نمونه کوچک مطالعات به طور کلی قطعیت شواهد خیلی پایین بود.
یک RCT تکی (شامل 99 شرکتکننده) اثر گروه مراقبت تسکینی را برای بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته بستری به دلیل بدحالی حاد ازریابی کرد. درحالی که این کارآزمایی گزارش کرد که برنامه مراقبت تسکینی به احتمال بیشتری برای شرکتکنندههای گروه مداخله انجام میشود (نسبت خطر (RR) 5.84؛ 95% فاصله اطمنیان (CI): 1.37 تا 25.02)، این برنامه فقط برای 2 شرکتکننده در گروه مداخله قبول شد، درحالی که در بیمارستان بودند (RR: 4.50؛ 95% فاصله اطمنیان (CI): 1.03 تا 19.75). هیچ شواهدی از اینکه این مداخله روی مرگومیر در بیمارستان (RR: 1.06: 95% فاصله اطمنیان (CI): 0.53 تا 2.13)، روی تصمیمات، صرفنظر از احیا قلبیعروقی در بیمارستان یا مراقبت بالینی در پذیرش بیمارستان اثر گذاشته باشد، پیدا نکردیم، اما بعدتر، نرخهای رخداد کمتر بود و نتایج با عدمقطعیتهای بسیاری همراه بود.
یک RCT خوشهای (با 256 شرکتکننده، هر شرکتکننده با یک مراقب خانوادگی وارد مطالعه شد) اثر یک ابزار تصمیمگیری (decision aid) را در مورد گزینههای تغذیهای پایان زندگی بر تصمیمگیرندگان جانشین ساکنین خانه سالمندان مبتلا به دمانس پیشرفته ارزیابی کرد. دادههای 90 شرکتکننده (35% شرکتکنندههای مطالعه اصلی) مطابق با تعریف دمانس پیشرفته برای این مطالعه مروری بود و برای اهداف این مطالعه تحلیل شدند. در این گروه 90 نفری، جانشینهای مداخلهای امتیاز کمتری برای تعارض تصمیمگیری داشتند و این امتیاز بر اساس مقیاس تعارض تصمیمگیری (Decisional Conflict Scale) بود (اختلاف متوسط: 0.30-؛ 95% فاصله اطمنیان (CI): 0.61- تا 0.01؛ کاهش 0.3 تا 0.4 واحد معنادار درنظر گرفته شد) و به احتمال بیشتری شرکتکنندههای گروه مداخله نسبت به گروه کنترل در مورد گزینههای درمانی با پزشک صحبت کردند (RR: 1.57؛ 95% فاصله اطمنیان (CI): 0.93 تا 2.64)، اما عدمدقت به این معنی است که در هر دو نتیجه، عدمقطعیت وجود دارد.
کارهای با کیفیت خیلی پایینی برای بررسی مداخلات مراقبت تسکینی در دمانس پیشرفته انجام شدهاست. در این مطالعه مروری، فقط 2 مطالعه گردآوری شد که آنها هم مداخلات مختلفی داشتند و باعث شد که نتوانیم برای دادههای هر نتیجه، فراتحلیل انجام دهیم. بنابراین، نتیجه گرفتیم که شواهد کافی برای بررسی اثر مداخلات مراقبت تسکینی در دمانس پیشرفته وجود ندارد. وجود 6 مطالعه در حال انجام، انگیزه پژوهشگران را در این زمینه افزایش دادهاست.